La mayoría de las
personas que padece un trastorno de la coagulación
no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento.
no tiene acceso a diagnóstico y tratamiento.
Tratamiento para
todos es la visión de todos
(Maracay, Abril de 2016): – El 17
de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se unirá a la comunidad
mundial de trastornos de la coagulación para celebrar el Día Mundial de la
Hemofilia. Este año, la FMH se centrará en llamar la atención a un desafío que
enfrentan muchas de las personas de nuestra comunidad: la falta de acceso al
tratamiento y la atención.
En el Día Mundial de la Hemofilia
se destaca la necesidad de tratamiento para todas las personas que padecen un
trastorno de la coagulación, y ésta meta solamente puede lograrse con el apoyo
de toda la comunidad.
"Tratamiento para todos es la
visión de todos, pero solo juntos podremos lograrla"
Existe una enorme discrepancia en
el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la
coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un
diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no
ocurre en la mayoría de los casos. Hay tratamiento para los trastornos de la
coagulación pero, sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan
dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.
Garantizar que alguien que padece
un trastorno de la coagulación reciba un diagnóstico temprano y tratamiento
adecuado constituye una responsabilidad compartida. La FMH ha estado trabajando
durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de
Tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente
necesario.
Establecido en 1996, el Programa
de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donativos de productos de tratamiento
preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los
necesitan en todo el mundo. Uno de los objetivos de la FMH durante los próximos
tres años es lograr que haya más productos donados disponibles en países en
vías de desarrollo, lo cual redundará en una ayuda humanitaria más predecible y
una atención más sustentable.
La reciente ampliación del
programa también hará posible que las personas con trastornos de la coagulación
en países en vías de desarrollo tengan acceso a tratamiento en casos de
emergencia, así como para hemorragias agudas, cirugías correctivas y profilaxis
para niños pequeños.
Este programa es una de las
maneras en las que la FMH contribuye al Tratamiento para todos; sin embargo,
todavía queda mucho por hacer. Desafiamos y alentamos a la comunidad a buscar
otras maneras de contribuir, tales como voluntariado, labores de cabildeo y
apoyo financiero; hay muchas maneras de fomentar el cambio en la comunidad, a
nivel local, nacional y mundial.
Acerca de la hemofilia y otros
trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de
Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias
de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que
impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la
coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación
específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no
funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una
persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta
o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer
hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las
hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves,
mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro,
pueden causar la muerte.
Acerca de la Federación Mundial
de Hemofilia
Durante 50 años, la Federación
Mundial de Hemofilia (FMH), organización internacional sin fines de lucro, ha
estado dedicada a mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros
trastornos de la coagulación hereditarios. Fundada en 1963, constituye una red
global de organizaciones de pacientes en 122 países que cuenta con el
reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Visite la
página Internet de la FMH en www.wfh.org.
